| layout | page |
|---|---|
| title | Nederlands 🇳🇱 |
| permalink | /nl/ |
Dank u voor uw interesse in onze enquête over burgerwetenschap voor gezondheid Op deze pagina vindt u meer informatie over hoe ons team de gegevens die u met ons deelt door de vragen in deze enquête te beantwoorden, zal gebruiken.
Burgerwetenschap of 'citizen science' heeft een groot potentieel om bij te dragen aan de samenleving en aan innovatief onderzoek. Het is een benadering die burgers betrekt bij de productie van kennis, om prangende maatschappelijke kwesties te documenteren, erover na te denken en ernaar te handelen, en om resultaten en effecten te genereren die inspelen op specifieke lokale omstandigheden.
Hoewel de betrokkenheid van burgers en patiënten bij gezondheidsonderzoek een lange traditie kent, is burgerwetenschap een relatief onderontwikkelde tak in het gezondheidsdomein. Traditioneel worden patiënten vaak betrokken bij het opzetten van gezondheidsonderzoek. Hun betrokkenheid is echter veel minder ontwikkeld op gebieden zoals de besluitvorming over specifieke onderzoeksvragen, bij de ontwikkeling van methoden, de verzameling en analyse van gegevens en de ontwikkeling van conclusies en aanbevelingen, of bij nieuwe roldefinities. Toch is de laatste jaren een nieuwe soort van betrokkenheid van burgers en patiënten bij gezondheidsonderzoek in opkomst. Soms is hun betrokkenheid een impliciet onderdeel van gevestigde programma's. Tegelijkertijd vindt een aanzienlijk deel van de betrokkenheid van burgers bij gezondheidsonderzoek buiten de gebaande institutionele paden plaats.
Zo zien we bijvoorbeeld dat burgers een rol spelen in onderzoek naar volksgezondheidskwesties, gemeenschapsgezondheid, fundamenteel gezondheidsonderzoek, "quantified self" en persoonlijke gezondheidswetenschap.
Deze enquête heeft tot doel de (inter)nationale diversiteit van burgerwetenschap in het domein Gezondheid zichtbaarder te maken en mogelijke pistes te identificeren en te versterken. Meer specifiek is het doel van deze enquête om een beter zicht te krijgen op:
- de diversiteit van de betrokken actoren
- de diversiteit van projecten die zichzelf identificeren als burgerwetenschap voor gezondheid
- de voorwaarden die hun impact op de wetenschap en de samenleving belemmeren of vergemakkelijken.
- hun nood aan ondersteuning
De resultaten van deze enquête zullen gepubliceerd worden.
Wij nodigen u uit deze enquête te delen met belanghebbenden en groepen in de gezondheidszorg die volgens u werkzaamheden (een activiteit, een project) uitvoeren die als burgerwetenschap kunnen worden omschreven. Dat is des te belangrijker omdat de enquête tot doel heeft de verschillende perspectieven en noden te verwoorden van belanghebbenden die betrokken zijn bij enige vorm van burgerwetenschap op gezondheidsgebied, en zo een impuls kan geven aan de inbreng van zowel burgers als patiënten in gezondheidsonderzoek, -beleid en -praktijk.
Deze enquête is opgesteld door leden van de werkgroep "Citizen Science for Health", onderdeel van de "European Citizen Science Association" (ECSA). Een eerdere versie van de enquête is getest in een workshop tijdens de tweejaarlijkse conferentie van de ECSA in Triëst (2020). De enquête ontvangt geen formele financiering en wordt uitgevoerd met behulp van bijdragen in natura van de leden van het coördinatiecomité, onder leiding van Gaston Remmers, Sabine Wildevuur, Martijn de Groot en Lea den Broeder. Deze workshop was ook de geboorteplaats van de werkgroep "Citizen Science for Health". De werkgroep heeft besloten de enquête uit te diepen en uit te voeren in verschillende landen.
De enquête ontvangt geen formele financiering en wordt uitgevoerd met behulp van de vrijwillige bijdragen van de leden van het coördinatiecomité.
Het onderzoek is goedgekeurd door de ethische toetsingscommissie van de Universiteit Twente (ethische goedkeuring #210928).
Het coördinatiecomité van het onderzoek bestaat uit onderzoekers en patiënten:
- Alexandra Albert – ExCiteS, University College London, UK. a.albert@ucl.ac.uk Talen: Engels, Frans
- Bastian Greshake Tzovaras – Centre de Recherche Interdisiciplinaire, Paris, France. bastian.greshake-tzovaras@cri-paris.org Talen: Duits, Engels
- Gaston Remmers, Foundation My Data Our Health (Amsterdam) & University of Twente, The Netherlands (Survey coordinator). g.remmers@mdog.nl Talen: Nederlands, Engels, Spaans
- Mic Starbuck, Chest Heart and Stroke foundation Scotland mic@e-starbuck.co.uk Talen: Engels
- Jef Van Laer, Citizen Science Vlaanderen, Belgium. jef@scivil.be, Talen: Nederlands, Engels, Frans
Wij hebben de thuislanden en de talen van de auteurs vermeld, zodat u contact kunt opnemen met iemand in uw eigen land en/of in uw eigen taal als u dat verkiest. De enquête is in meerdere talen beschikbaar.
Uw antwoorden op de vragen in deze enquête worden opgeslagen en beheerd door
Scivil
Kapeldreef 75,
3001 Leuven, Belgium
jef@scivil.be
Als u vragen hebt over de manier waarop de enquêtegegevens worden beheerd, kunt u contact opnemen met Jef Van Laer (jef@scivil.be). In deze enquête wordt niet specifiek gevraagd naar gegevens die kunnen worden gebruikt om u persoonlijk te identificeren. Als u het gevoel hebt dat het verstrekken van een antwoord op een vraag uw identiteit tegen uw wil zou kunnen onthullen, aarzel dan niet om deze vraag over te slaan of te stoppen met het invullen van de enquête.
Uw antwoorden worden anoniem opgeslagen en verwerkt door de auteurs van deze enquête, in overeenstemming met de Algemene Verordening Gegevensbescherming van de EU. Uw gegevens zullen niet worden gebruikt voor andere doeleinden dan deze enquête. Uw gegevens zullen niet worden doorgegeven aan derden buiten de leden van het coördinatiecomité van de enquête. De enquêtegegevens worden alleen in anoniem gemaakte en geanonimiseerde vorm gepubliceerd.